J’ai eu la joie d’être invitée à la Timone (Marseille) pour la journée d’échanges et d’informations sur l’épilepsie. C’était l’occasion pour que médecins et paramédicaux puissent présenter leurs approches et avancées aux familles (nous sommes tellement perdus face à cette maladie aux multiples facettes), aux proches, et toutes personnes soucieuses de mieux connaître l’épilepsie. A titre d’information, l’épilepsie toujours environ 650 000 personnes recensées dont environ 100 000 enfants pour qui l’accès à l’enseignement scolaires est rendu particulièrement difficile. De même, trouver un emploi est une réelle gageure, décourageant souvent les plus motivés.
Marseille : 2 ème pôle de neuroscience en France
Il se trouve que Marseille est particulièrement réputée pour la qualité de ses recherches, et progrès, dans le domaine de la neuroscience (2éme pôle français). Dans un souci de clarté et avec une grande rigueur scientifique, chaque intervenant a pris la parole et nous pouvions réellement ressentir beaucoup de bienveillance, d’engagement et de compréhension pour les souffrances endurées par leurs patients. D’ailleurs la qualité de vie de leurs patients est au centre de leurs préoccupations : adapter les traitements à leurs modes de vies, prendre en compte les effets secondaires, notamment sur l’humeur, les difficultés cognitives et les conséquences sociales. Il a bien été précisé, et nous les proches nous le constatons très vite, que les crises d’épilepsie ne représentent que le haut de l’iceberg. Il faut également prendre en compte tous les troubles associés : mobilité, école, emploi, activités sportifs et loisirs, isolement relationnel, parcours de soins, troubles associés, désirs de grossesse… Il était rassurant de constater que tous ces aspects étaient pris en compte dans le suivi de leur patients.
- La dépression dans l’épilepsie : plus fréquente ? Comment la soigner ?
La dépression et l’épilepsie ont une relation bidirectionnelle (30% des personnes épileptiques sont touchées, ce qui représente 2 à 3 fois plus de personnes que dans la population générale). Cela signifie que non seulement l’épilepsie peut conduire à la dépression mais que, dans l’autre sens,la dépression est un facteur de risque accru d’épilepsie (dans 2.5% des cas) car elle porte atteinte au fonctionnement des neuromédiateurs (sérotonine, GABA, glutamate, noradrénaline) avec hyperactivité et stress générant du cortisol.
La dépression chez l’épileptique a ses particularités : D’abord elle est reliée à la temporalité des crises (leur fréquence ou si elles sont absentes depuis longtemps). Elle est ensuite en lien avec des troubles cognitifs et enfin elle est provoquée par les traumatismes du vécu de certaines crises (regard des autres, vécu de la crise en elle-même).
Or la dépression chez l’épileptique a ses conséquences : elle augmente la co-morbidité de l’épilepsie, affecte la qualité de vie, impacte sur le travail et enfin augmente la résistance au traitement.
En matière de traitement, l’équilibre, très fragile et tellement fluctuant, peut demander beaucoup de temps, et de patience, pour trouver le bon dosage. En effet, il convient d’avoir une action sur le corps pour pouvoir agir sur le cerveau. Il faut trouver le traitement optimal pour l’épilepsie, donc pouvoir l’augmenter pour réduire les crises tout en prenant en compte les effets secondaires sur l’humeur et adapter.
Les traitements non médicamenteux sont également indispensables pour accompagner un patient épileptique. Une prise en charge psychosociale est proposée pour soutenir la personne dans son éventuelle recherche d’emploi (insertion dans le milieu professionnel), avec le maintien d’une activité, même si elle reste minime (pour rester en lien). Un aménagement scolaire peut être proposé, la famille soutenue pour qu’elle puisse maintenir un équilibre entre un besoin de protection réel et un désir d’autonomie de leur enfant ou de leur proche.
Des thérapies non médicamenteuses sont également proposées si dépression modérée (hygiène de vie, psychothérapie, yoga, relaxation, méditation pleine conscience, réflexologie), acupuncture, EMDR (si les crises sont reliées à un traumatisme précis), sport adapté.
Enfin, une psychothérapie est incontournable pour comprendre son propre fonctionnement et aider la personne épileptique à trouver ses propres ressources pour y faire face : l’alliance thérapeutique est essentielle. Et il ne faut bien sûr pas négliger les soutiens externes que l’on peut trouver dans des associations telles qu’Epilepsie France et des associations de quartier de proximité qui sont de réels soutiens, oreilles bienveillantes et conseils au quotidien.
- Le cas particulier des adolescents
Les passages de l’enfance à l’adolescence, puis à l’âge adulte, sont particulièrement sensibles dans l’accompagnement d’un patient épileptique. En effet, beaucoup d’aspects de son quotidien sont modifiés, ce qui peut le déstabiliser et il n’a surtout pas besoin de cela.
De nouvelles structures sont proposées pour les adolescents : avec des consultations sans les parents, un nouveau médecin (le pédiatre le suit jusqu’à ses 17 ans révolus). Il faut alors le plus souvent réexpliquer le diagnostique et la maladie (souvent donnés dans la petite enfance et sur lesquels l’adolescent n’est peut-être jamais revenu), évoquer les projets de vie (métier, conditions pour pouvoir travailler, relations sexuelles…)
Il va falloir définir le parcours scolaire : avec des objectifs qui doivent surtout être réalistes, à redéfinir chaque année en lien avec médecin scolaire (point annuel sur les crises, les difficultés, les traitements…), les structures de soins : SESSAD, OMP, CMPP, CAMSP…, les différents thérapeutes : pédopsychiatre, psychologue, rééducateur, la MDPH. Il s’agit de savoir proposer des orientations qui tiennent compte des objectifs de la personne qui ne sont pas toujours en accord avec ses comportements cognitifs. Là se trouve la principale difficulté et elle demande d’être particulièrement à l’écoute de la personne tout en l’orientant au mieux.
Proposer un aménagement pédagogique : Des PAP (Plan d’accompagnement Personnalisé), PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation, PPRE (Programme Personnalisé de Réussite Educative) peuvent être mis en place par les enseignants, l’équipe éducative et le soutien de la MDPH. Il faut bien définir le rôle et les actions d’une AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap) et informer le médecin scolaire (informations sur l’épilepsie et le niveau de fonctionnement général).
Pour ne pas mettre l’enfant en échec scolaire, ni le décourager, il est important de lui donner du temps en plus : ½ heure supplémentaire, moins d’exercices, une notation adaptée pour prendre en compte la lenteur, la fatigabilité et les difficultés de la mémoire de travail. Lui permettre d’utiliser systématiquement la calculatrice et la table de Pythagore. Les langues vivantes peuvent être supprimées, en accord avec la MDPH. Afin de gagner du temps et réduire la fatigabilité il peut être aidé par un outil informatique avec apprentissage précoce de l’ordinateur, aide vocale (travail sans fautes d’orthographe, ni copies, ni archivage), livres audio (donner des connaissances tout en réduisant la fatigabilité). Les séances d’ETP (éducation thérapeutique) sont à favoriser
Afin, il faut vraiment bien anticiper les échéances (brevet des collèges, Bac, fac) et envisager sérieusement une orientation professionnelle. S’il veut poursuivre à l’université, tous les aménagements acceptés au lycée sont perdurables, sans discussion.
Ne pas hésiter à solliciter de l’aide auprès de l’Agefiph (Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées. Structure d’Etat), l’ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail) qui, hélas, ne reçoit que les personnes épileptiques stabilisées (ce qui est d’autant plus regrettable car 30% des patients épileptiques sont pharmaco-résistants). Les associations, locales ou nationales (elles ont souvent des antennes à proximité) et les cafés joyeux sont des mines d’informations et permettent de s’ouvrir au monde, en toute sécurité.
Guillemette Bourgoing Naturopathe et réflexologue spécialisée dans l'arrêt du tabac à Villelaure, Pertuis et Aix-en-Provence
Si cet article vous a plu, n'hésitez pas à le commenter et le partager
